Mucho se habla y poco se entiende sobre enfermedades crónicas y cómo se organiza una familia cuando uno de sus miembros padece alguna. La Organización Mundial de la Salud define a la Enfermedad Crónica o Enfermedad No Transmisible como aquella que no se cura sino que se controla. Y esta persistencia de la enfermedad a lo largo del tiempo es lo que le confiere su rasgo distintivo.
Guillermo Ramírez tiene 59 años, está diagnosticado con Esclerosis Múltiple, tiene problemas visuales y desde hace 10 años requiere la ayuda de un bastón para caminar. Está tratado con medicamentos biológicos que ahora tolera bien. Sin embargo, no siempre fue así. Ha tenido que cambiar tres veces de medicación durante los últimos 5 años por intolerancias diversas. Cada cambio de medicación está acompañado de múltiples trámites en su cobertura médica, hasta conseguir la autorización. Como parte de su seguimiento, visita a su neurólogo cada tres meses. Para asistir a las consultas, su esposa o alguno de sus hijos deben pedir permiso en el trabajo para acompañarlo.
Todo lo relatado en el párrafo anterior constituye un fenómeno bio-social y es el que, con algunas variantes, suele suceder con cualquier paciente con una enfermedad crónica. Es lo que llamamos el Fenómeno de las Enfermedades Crónicas: un paciente con una enfermedad crónica que convive con otras personas y donde suceden varias situaciones alrededor: la enfermedad en sí (la situación actual y su pronóstico), su tratamiento, el vínculo con el médico, el vínculo con su grupo más cercano, la provisión de servicios de salud, la logística para la atención médica, el contexto epidemiológico (los factores de riesgo, la prolongación de la expectativa de vida, el crecimiento poblacional), la calidad de vida, la depresión, etc. A punto tal interactúan que, cuando se “mueve” un componente, repercute sobre la totalidad del conjunto. Y es aquí donde cabe una pregunta: ¿hasta qué punto este concepto está incorporado efectivamente en el inconsciente colectivo de cuidados sobre el paciente y su entorno?
“Los pacientes que padecen alguna enfermedad crónica no sólo tienen que recorrer el “camino de la enfermedad crónica” (duelo, convivencia, complicaciones) sino también mantener el tratamiento tal cual le fue indicado, interactuar con su médico tratante y con el sistema de salud”, señala el Dr. José Luis Ippólito, presidente y fundador de GLEC (Grupo Latinoamericano de Enfermedades Crónicas), una a asociación civil sin fines de lucro que acompaña activamente a los pacientes con enfermedades crónicas para mejorar su calidad de vida.
